Il calore del cuore come terapia

Il calore del cuore come terapia.
Il benessere non è solo “immagine”, bellezza del corpo e “apologia muscolare”.
Il benessere è soprattutto quello della mente senza cui nessuna efficienza fisica può definirsi tale. E’ possibile stare bene in tanti modi. Prendendosi cura degli altri, sapendo che, attraverso ciò che fai per loro, loro riescono a fare del bene a te. L’essenza dell’amore, la Cura di Battiato quando recita: “Ti proteggerò dalle paure delle ipocondrie, dai turbamenti che da oggi incontrerai per la tua via, dalle ingiustizie e dagli inganni del tuo tempo, dai fallimenti che per tua natura normalmente attirerai, ti solleverò dai dolori e dai tuoi sbalzi d’umore, dalle ossessioni delle tue manie, supererò le correnti gravitazionali, lo spazio e la luce per non farti invecchiare e guarirai da tutte le malattie, perché sei un essere speciale, ed io, avrò cura di te”.
Avere cura.
Il morbo di Alzheimer che conduce tante persone nell’irreale del reale è una delle maggiori domande che poniamo a Dio: perché? E’ forse questo uno dei tuoi più profondi misteri attraverso cui noi umani palpitiamo della nostra fragilità di fronte alla tua “inviolabilità?
Loro, i malati di Alzheimer, re senza corte, hanno bisogno di un legame con gli altri perché nel legame percepiscono ancora, riconoscono ciò che meravigliosamente era, vita e amore. Mi piace quanto scrive Christian Bobin nel volume Presenze in cui racconta la malattia del padre: “Amano toccare le mani che qualcuno tende loro, tenerle a lungo nelle proprie mani e stringerle. Linguaggio esente da errori… Queste persone dall’anima e dalla carne ferite hanno una grandezza che non avranno mai quanti portano la propria vita in trionfo. E’ con gli occhi che narrano le cose e ciò che vi leggo mi illumina più dei libri”.
Marie de Hennezel, psichiatra e psicoterapeuta, ha scritto un libro dal titolo che è la sintesi della cura più importante: “Il calore del cuore impedisce al corpo di invecchiare” (Rizzoli, Milano, 2008).
In questa intervista mi sono fatto raccontare dalla professoressa Luisa Bartorelli, geriatra, presidente dell’associazione Alzheimer Uniti Roma Onlus e direttore del Centro Alzheimer della Fondazione Roma, cosa può significare questo calore del cuore e in che modo l’associazione e lo splendido staff riescono a gestire il “ritorno del rimosso”, come lo ha definito Aude Zaller e a supportare malati e famiglie in questo difficile cammino.

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Professoressa Bartorelli, iniziamo dal Centro Alzheimer della Fondazione Roma: come funziona?

Fin dal 2004 la Fondazione Roma, e in particolare il suo Presidente professor Emanuele, ha avuto l’intuizione di un Centro che si occupasse di anziani fragili e l’ha realizzato nell’attuale struttura. Tuttavia con lo scorrere del tempo e seguendo le istanze che venivano dal territorio, il Centro si è indirizzato verso la presa in carico di persone con deficit cognitivo o affette da demenza, grazie anche alla possibilità di costituire un’équipe multiprofessionale (geriatra, psicologo, infermiere, fisioterapista, terapista occupazionale e operatori sociosanitari) tale da poter rispondere alla complessità delle situazioni emergenti.
Ora il Centro ospita due gruppi di dodici persone, ciascuno per tre volte a settimana, porgendo cure appropriate a seconda dello stadio di malattia e dando sostegno alle famiglie.

Qual è la terapia che praticate per i malati di Alzheimer?

La giornata in Centro Diurno comincia con una fase di accoglienza che metta a proprio agio la persona. Quindi si svolge un’attività motoria di gruppo, mirata al rapporto mente-corpo, seguita da terapia occupazionale o altro tipo di attività orientata a uno scopo preciso, a un prodotto finito. Le attività devono essere personalizzate e non richiedere un impegno aldilà delle proprie possibilità. Naturalmente vi sono pause e momenti di relax e dopo il pranzo una seduta di musicoterapia, che chiude la giornata-tipo.

Cosa è possibile fare per aiutare il malato e i familiari di fronte al progredire irreversibile di questa malattia?

Intanto avere un approccio positivo, considerando che “molto si può fare” per ottenere un percorso di malattia stabile e sicuro, che dia benessere alla persona con demenza e al suo nucleo familiare. Importante è appunto la formazione di un “saggio caregiver”, che sappia gestire la vita del proprio familiare, ma anche la propria, nella consapevolezza che i disturbi del comportamento, spesso presenti accanto a quelli cognitivi, e che rendono il carico assistenziale a volte insopportabile, dipendono spesso da una cattiva relazione con la persona o da un ambiente inadeguato, tutte situazioni che possono essere corrette dalle “buone pratiche”.

La scoperta di questa nuova proteina può davvero costituire una speranza o si tratta di altro?

La ricerca di base è molto attiva e promettente, ma le ricadute delle nuove scoperte sulla vita delle persone è ancora molto lontana, soprattutto dal punto di vista farmacologico. Anzi, recentemente alcune sperimentazioni, già sull’uomo,  sono state sospese per la mediocrità dei risultati ottenuti. Tuttavia speriamo che prima o poi ci sia una svolta.

Come favorire il benessere relazionale dei pazienti?

Oltre alle azioni già citate, diamo grande risalto alle attività a mediazione artistica.
Della musica è stata ormai accertata l’efficacia anche dalla letteratura scientifica.
Sperimentiamo ora “la memoria del bello”, ossia l’influenza benefica che il contatto con le opere d’arte hanno in generale sulla cognitività e in particolare sulla memoria autobiografica e l’autostima delle persone. Importanti sono anche i laboratori artistici, nei quali le persone si cimentano con varie tecniche, ispirandosi a ciò che hanno recepito durante le visite museali.

Come viene supportata la fondazione e quanto sono presenti le istituzioni?

La Fondazione fa da sola, nella generosità sobria ed elegante che il suo Presidente impartisce al Centro Alzheimer, che oltre al Centro Diurno offre anche un’assistenza domiciliare. Tuttavia ricerchiamo il collegamento con le istituzioni, nella consapevolezza di quanto una rete di servizi possa rispondere più efficacemente ai bisogni delle persone con demenza.

Cosa bisogna fare per accedere al Centro?

Il medico di medicina generale della persona deve compilare un modulo ad hoc, con la diagnosi e le altre notizie socio-sanitarie richieste, che viene distribuito presso la struttura, ma può anche essere inviato per mail. Il paziente sarà valutato dall’équipe e posto in lista d’attesa.

Cosa può dire in considerazione della sua profonda esperienza rispetto all’espressività della malattia e alle persone che la vivono?

Certamente emerge il valore del lavoro di gruppo, pur mantenendo ciascuno degli operatori la propria professionalità, che si integra con le competenze degli altri, traendone nutrimento e validità per il proprio operato. Invece spesso gli operatori dei servizi si trovano in una solitudine culturale senza certezze e il loro impegno viene anche sottovalutato. Ho sempre richiesto al nostro staff di uscire dagli schemi tradizionali per individuare differenti modalità di intervento e trasformare in possibilità almeno alcune delle situazioni imposte dai disturbi comportamentali legati alla malattia. Così l’aggressività può diventare sorriso, l’agitazione tenerezza, il vagabondaggio una via sicura, l’affaccendamento incongruo una ricerca di scopo. Quale soddisfazione nel vedere una persona con disturbi del linguaggio pronunciare osservazioni  davanti ad un quadro di Caravaggio oppure nel lasciarsi abbracciare da una persona con Alzheimer che ti dice:”Dimentico tutto, ma di te non mi dimentico”. Questo e altro viviamo come operatori tutti insieme appassionatamente.

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I nuovi progetti?

Il rapporto felice e costante che abbiamo con l’Associazione dedicata, Alzheimer Uniti Roma, ci stimola continuamente alla ricerca di nuovi modelli di cure, che sempre più rispettino la dignità e i diritti delle persone, le loro preferenze, le loro scelte e tutto ciò che serva ad abbattere lo stigma. Il nuovo modello, che nasce da una intuizione del Presidente Emanuele, e che ci apprestiamo a mettere in atto è il Villaggio Alzheimer, un gruppo di 13 case, in ciascuna delle quali abiteranno 6 persone con demenza, seguite da 2 operatori. All’interno del Villaggio, che comprende anche servizi come bar, ristorante, minimarket, teatro, cappella e club ricreativi, le persone potranno circolare liberamente scegliendo le attività preferite in un ambiente di sicurezza, in una vita quotidiana il più “normale” possibile.
Per l’anno nuovo si vuole realizzare così un’offerta assistenziale meno medicalizzata, meno costringente, che dia “spazi di libertà” a tutte le persone coinvolte.

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Ecco il calore del cuore che non fa invecchiare. Quando famiglie, associazioni, volontari e istituzioni sono in grado di guardare nella stessa direzione, nella concretizzazione di quell’amore, a-mors, che riesce a rendere tutto trasfigurato dalla luce di mani che si stringono. Come scrive Mariangela Gualtieri, il cuore “Vorrebbe dire quelle parole, sentire quella felicità, quella patria delle dolcezze. Fare giorno per via di parole d’oro. Ma c’è correre, c’è moto confuso, c’è patimento di stami rotti, antenne, che ricevono male, guaiti dentro il petto, rintocchi di pena. Smettere la corsa. Restare dove di cade, unire le mani non fingere più. Guida tu, voce”.
Ricordando che spesso, “ciò che in noi è ferito chiede asilo alle più minute cose della terra, e lo trova”.
Il calore del cuore che impedisce al corpo di invecchiare.

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La Fondazione Sanità e Ricerca nasce dalla Fondazione Roma, da sempre impegnata per rispondere ai bisogni delle persone più fragili. È una organizzazione senza fini di lucro, con sede a Roma, che opera nel settore dell’assistenza socio-sanitaria e svolge attività di ricerca. La Fondazione Sanità e Ricerca è dotata di un Centro per le cure palliative (accreditato con il Servizio Sanitario Regionale) e per l’assistenza alle persone affette da malattie neuro-degenerative, in particolare SLA e demenza di Alzheimer. Dal 1998 nel Centro è attivo un hospice ‒ il primo del Centro-Sud d’Italia ‒, nato per volontà del professore e avvocato Emmanuele F.M. Emanuele, che accoglie trenta persone in fase avanzata di malattia, assistite da équipe multidisciplinari di cure palliative specialistiche.

Chi volesse saperne di più, donare o fare volontariato può contattare:

Associazione Alzheimer Uniti Roma Onlus

Via Alessandro Poerio, 100 – 00152 Roma
06-58899345
06-58333954
Dona il tuo 5 per mille ad Alzheimer Uniti!
Codice fiscale 05897741004

 

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5 pensieri su “Il calore del cuore come terapia

  1. Ho seguito la malattia di mia madre fino alla fine e su tale tema sono molto sensibile: ciò che più mi ha colpito, durante quegli anni penosi, era non sapere quanto effettivamente lei capisse di ciò che le stava capitando.
    L’altra caratteristica della malattia, per quanto posso testimoniare, è che “spoglia” d’ogni finzione ed ipocrisia il malato, mettendo in luce gli aspetti più sinceri del suo carattere.
    Sicuramente il calore di altre persone è il più efficace dei metodi di contatto con chi soffre di tale tremendo male.
    E, forse, anche uno dei più efficaci.

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    • Il tuo commento (mi permetto di dirti diamoci del tu) ha uno straordinario valore. Non solo perché affonda le parole nella sensibilità che ritengo ti sia propria e, come me, almeno per me, mi fa sentire in perenne lite con il mondo da innamorato (citando il tuo stile originale e di accorato sentire). Il tuo commento è ancora più importante perché ripercorre il dolore ed è intessuto di ciò che talvolta è la luce che svela la crudezza della vita, soffrire insieme e prendersi sulle spalle l’uno con l’altro. Mia madre sta vivendo ora questa malattia ancora in fase iniziale, con un disturbo della parola e annebbiamenti improvvisi. Non può più fare nulla da sola. In quello che dici mi riscontro: senza finzione e ipocrisia si diviene spontanei come bambini, non si trattiene nulla. Diciassette anni fa, quando persi mio padre, figura di profondo riferimento, dopo una malattia che lo tenne in ospedale per sei mesi, avevo preso l’abitudine, nel mentre lo cambiavamo a letto, di dirgli così: papà facciamo come Enea con Anchise, abbracciami che ti sostengo. Ebbene, essere capaci di sostenersi, è l’unica cosa che renda questa vita, a tratti orribile, e lo dico davvero senza facile retorica, degna di essere vissuta. Di ciò che saremo non sappiamo, di ciò che possiamo essere ora, si, è questo che mi aiuta ad andare avanti. Ti mando un grande abbraccio e grazie ancora della tua riflessione.

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  2. Caro Daniele, grazie per questa tua intervista così profonda e delicata.
    Dico delicata, perché vivere con l’alzheimer richiede una continua nascita, per conquistare nuovi passi, nuove testimonianze di vita.
    Mi sono commossa, e mi sono sentita felice quando ho letto che anche qui la musica aiuta a riconquistare la vita
    Articolo splendido
    Adriana Pitacco

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    • Grazie di cuore davvero. Spesso ci si dimentica di quanto sia importante in moltissimi casi un sorriso, un abbraccio, una carezza, quel calore del cuore che ci solleva e ci infonde fiducia quando la pesantezza dei giorni diviene un macigno. Grazie davvero

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